La Commission Open-Data mise en place en novembre dernier par le ministère des Affaires sociales et de la Santé vient de remettre son rapport à Marisol Touraine.
Il comporte certaines recommandations intéressantes dans un débat complexe mais essentiel pour la santé publique.
Parmi les sujets abordés par la commission open data, l’un concerne « l’open data en santé », c’est-à-dire « les données qui peuvent et doivent être mises à disposition de l’ensemble des citoyens, gratuitement, dans des formats ouverts et avec liberté de réutilisation ».
Un autre concerne « la circulation des informations plus personnelles au sein du système de soins ».
Le rapport préconise un certain nombre de principes dont l’un prône « l’ouverture par défaut des données publiques anonymes de santé et demande la motivation des exceptions ». Il s’agit de permettre « pour les données strictement anonymes, c’est-à-dire, à nul risque d’identification » un accès » totalement libre, sans restriction de réutilisation des données publiques ».
Pour les auteurs du rapport, l’accès aux données de santé anonymes doit être permis indépendamment de « la qualité des données, leur complétude ou leur complexité ».
Concernant la mise à disposition des jeux de données, le rapport suggère différentes modalités d’ouverture selon les données considérées (ouverture immédiate/dans les plus brefs délais/après la mise en œuvre d’actions préalables justifiant quelques délais).
Le rapport préconise également « l’élargissement d’une ‘offre open data’ sur les données médico-administratives » (« référentiels de professionnels et établissements de santé et données relatives à la qualité de l’offre de soin ») ainsi que, « l’ouverture des données d’enquêtes et de recherches ».
Il traite aussi des « enjeux liés à l’ouverture des données de santé » tels que « la démocratie sanitaire », « l’autonomisation du patient », « l’efficacité de l’action publique » ou encore les possibilités offertes aux professionnels de santé « de renforcer la connaissance de leur exercice et l’amélioration de sa qualité ».
Il s’intéresse notamment aux « données présentant un risque de réidentification ».
Déclarant vouloir avancer rapidement sur le sujet, Marisol Touraine souhaite que soient mis en place « une gouvernance propre et un accès sécurisé pour les données individuelles de l’assurance maladie demandées à des fins de recherche ou d’étude ». Les principes devraient en être inscrits dans le projet de loi santé qu’elle présentera en Conseil des ministres en septembre 2014.
Affaire à suivre….